Bugun...

Hastalığına çare ararken bir de maaşı düştü

İzmir'in Selçuk ilçesinde sinsice ilerleyen bir kas hastalığı ile mücadele eden Özlem Malkoç (42), yüzde 84 engellilik oranının bir süre önce yüzde 68'e indirildiğini söyledi. Engel oranının düşmesiyle aylığının da azaldığını dile getiren Malkoç,
facebook-paylas
 Tarih: 23-04-2019 11:00:00

Hastalığına çare ararken bir de maaşı düştü
İzmir'in Selçuk ilçesinde sinsice ilerleyen bir kas hastalığı ile mücadele eden Özlem Malkoç (42), yüzde 84 engellilik oranının bir süre önce yüzde 68'e indirildiğini söyledi. Engel oranının düşmesiyle aylığının da azaldığını dile getiren Malkoç, "Hastalığım ilerlediği halde, kriterlerin değiştiğini söyleyip engel oranımı düşürdüler. Engelim arttı, maaşım düştü. Günden güne kaslarım eriyor. Protein ağırlıklı beslenmem lazım. Bu maaşla tavuk bile alamam" dedi.

Selçuk'ta bir tür kas hastalığı olan Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ile mücadele eden Özlem Malkoç, 18 yaşındaki kızı Buse Kocatürk'ün desteğiyle hayatını sürdürüyor. Yıllar önce yaptığı halı dokumacılığı işini hastalığı nedeniyle bırakmak zorunda kalan Malkoç, eşinden ayrıldıktan sonra kızının desteğiyle ihtiyaçlarını karşılamaya başladı.

Annesine bakabilmek için okulu bırakan kızının, arada yarı zamanlı çalıştığını belirten Özlem Malkoç, "Benim yüzde 84 engelli raporum vardı. Şu an bakıma muhtacım, kolumu kaldıramıyorum, sağ bacağımı kullanamıyorum. Raporumu değiştirip engel oranını yüzde 68'e indirdiler. 720 lira maaş alıyordum, bu miktar 480 liraya düştü. Hastalığım ilerlediği halde, kriterlerin değiştiğini söyleyip, engel oranımı düşürdüler. Engelim arttı, maaşım düştü. Günden güne kaslarım eriyor. Protein ağırlıklı beslenmem lazım. Bu maaşla tavuk bile alamam" dedi.

Başka bir geliri olmadığını söyleyen Malkoç, kaymakamlık ve sosyal hizmetlerden aldığı destekle geçimini sağladığını belirterek, şöyle konuştu:

"Raporum yüzde 84 iken oturduğum yerden desteksiz kalkıyordum. Şimdi banyomu kızım yaptırıyor, tuvaletten kızım kaldırıyor. Rahat yemek yiyemiyorum. Devlet, engelli raporundaki puanlama kriterlerini değiştirmiş. 6 ay önce Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nden aldığım raporu yüzde 68 engelli şeklinde değiştirdiler. Kızım bazen evde olmuyor. Yere düşsem kalkamam. Somon ve kırmızı et tüketmeliyim. Bunları alamadığım için protein tozu kullanıyorum. Haziran ayında raporumu yenilemem lazım. Çünkü 480 lira ile geçinemem. Evde bakıma muhtaçken bu aylığı neden alamıyorum?"

GEN TEDAVİSİ İSTEDİ

ABD ve İngiltere'de gen tedavisi yapıldığını ifade eden Özlem Malkoç, bu tedavinin tek seansta olumlu sonuçlar verdiğini belirterek, şunları söyledi:

"2020 yılında ilaçla ilgili aşamaların sona ereceğini öğrendik. Birkaç yıl içinde bu tedavi daha da yaygınlaşır. Ama benim o kadar bekleyecek zamanım var mı bilmiyorum. Hastalığım giderek ilerliyor. Gen tedavisinin Türkiye'de yaygınlaşmasını istiyorum. İlaçla ilgili yurt dışında çalışmalar tamamlansa dahi burada hemen devlet kapsamına gireceğini sanmıyorum. Türkiye'de milyonlarca kas hastası var. SMA hastaları arasında hala ilacını alamayan çocuklar var. Ben de ilacımı hemen alamayabilirim. 'Yarısını bile ver' deseler verecek durumda değilim. SMA hastalarını gördük. Çok sayıda çocuk öldükten sonra ilaçları geldi. İlle de her gün birinin ölmesi mi gerek? Ben yaşarken neden yatağa bağlı kalayım? Ülkemizde çok iyi genetik uzmanları var. Devlet destek verirse, o tedavi ülkemizde de verilecek." 

  Kaynak: DHA

  YORUMLAR YORUM YAP | 0 Yorum
  FACEBOOK YORUM
Yorum
  DİĞER YAŞAM Haberleri
  • BUGÜN ÇOK OKUNANLAR
  • BU HAFTA ÇOK OKUNANLAR
  • BU AY ÇOK OKUNANLAR
  HABER ARŞİVİ
  HAVA DURUMU
  PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
Takım O G M B A Y P AV
Takım O G M B A Y P AV
Takım O G M B A Y P AV
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
23.08.2019 20:30 Beşiktaş 3 - 0 Göztepe
24.08.2019 19:15 Ankaragücü 1 - 1 Kayserispor
24.08.2019 21:45 Aytemiz Alanyaspor 4 - 1 Kasımpaşa
24.08.2019 21:45 İstanbul Başakşehir 1 - 2 Fenerbahçe
25.08.2019 21:45 Galatasaray - Atiker Konyaspor
25.08.2019 19:15 Ç.Rizespor - Demir Grup Sivasspor
25.08.2019 19:15 Trabzonspor - Evkur Yeni Malatyaspor
25.08.2019 21:45 Antalyaspor - Denizlispor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
11.08.2017 20:00 Ankaragücü 0 - 0 Erzurum BB
12.08.2017 21:00 İstanbulspor 2 - 2 Eskişehirspor
12.08.2017 21:45 Adanaspor 3 - 0 Denizlispor
12.08.2017 19:05 Ç.Rizespor 4 - 1 Manisaspor
13.08.2017 19:30 Boluspor 2 - 2 Giresunspor
13.08.2017 21:45 Gaziantepspor 0 - 3 Umraniyespor
13.08.2017 19:30 Samsunspor 0 - 0 Gaziantep Bykşhr Bld.
13.08.2017 21:45 Balıkesirspor 2 - 2 Adana D.Spor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
09.09.2017 16:30 Korfez SK 1 - 0 Etimesgut Belediyespor
09.09.2017 16:30 İnegölspor 2 - 1 Bodrumspor
10.09.2017 16:00 Keçiörengücü 4 - 1 Hatayspor
10.09.2017 16:30 Sancaktepespor 3 - 0 Tuzlaspor
10.09.2017 16:30 Eyüpspor 1 - 4 Bucaspor
10.09.2017 15:30 Amed Sportif 1 - 1 4 Eylül Bld.
10.09.2017 19:00 Afjet Afyonspor 3 - 1 Mersin İ.Y.
10.09.2017 16:00 Kastamonuspor 0 - 2 Tokatspor
10.09.2017 16:30 Sarıyer 1 - 3 Menemen Bld.
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
23.09.2017 15:30 Erbaaspor 1 - 0 12 Bingolspor
23.09.2017 16:00 Manisa Büyükşehir Belediyespor 2 - 0 Erzin Belediyespor
23.09.2017 15:00 Batman Pet. 2 - 0 Orhangazispor
23.09.2017 16:00 Halide Edip Adivar Spor 2 - 0 Ofspor
23.09.2017 16:00 Catalcaspor 1 - 3 Tekirova Bld.
23.09.2017 15:00 Bayburt Genclikspor 2 - 3 Yeni Altindag Belediyespor
23.09.2017 16:00 Bergama Belediyespor 4 - 2 Dardanelspor
24.09.2017 16:00 Bayrampaşa 2 - 1 Yomraspor
24.09.2017 15:30 Kozan Belediyespor 3 - 2 Duzcespor
resmi ilanlar
GAZETEMİZ
  ANKET Tüm Anketler
Web sitemize nasıl ulaştınız?
  NAMAZ VAKİTLERİ
nöbetçi eczaneler
  HABER ARA
Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
YUKARI YUKARI